Toutes les étapes de mon aventure au fur et à mesure 

A tous ceux qui nous suivent, que ce soit depuis peu, ou depuis bientôt 1 an. Nous vous avons partagé ce jour tant attendu pour nous il y a quelques temps, le passage du scanner et de l’audiogramme le jour des deux ans d’Athénaïs. Deux examens obligatoires pour les chirurgiens américains pour déterminer la suite des choses.

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Ce qu’il faut savoir c’est que pour la reconstruction du canal auditif, le chirurgien regarde les examens avec les différentes malformations et établi un score sur 10. Entre 7 et 10, l’audition du patient aura de grandes chances d’être très bonne avec le temps, entre 5 et 6 les résultats sont tout de même moins bons même si parfois l’opération peut tout de même se faire.

Concernant Athénaïs nous avons eu le verdict, son score est seulement de 3 Autrement dit, elle ne pourra être candidate à une reconstruction du canal. Le jour de cette nouvelle nous étions un peu démunis et très tristes, nous espérions tellement qu’Athénaïs puisse avoir cette chance.

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Mais de ce scanner est ressorti quelque chose qu’ici en France personne n’avait décelé. Le conduit auditif de notre belette est très très étroit, or les débris de taille normale qui vont s’en échapper au fur et à mesure des années ont un fort risque de causer une tumeur cutanée. Il faut donc faire une ablation du conduit en question pour éviter tout risque de mise en péril de sa santé. Donc finalement malgré la mauvaise nouvelle, nous nous disons que cela nous a permis de ne pas passer à côté de ce soucis.

Hier nous avons pu avoir une visio avec un des chirurgiens américain, qui va se charger de la reconstruction de l’oreille d’Athénaïs (le Dr Tahiri). Il a su nous rassurer et nous apporter les réponses que l’on attendait. Et notamment nous conseiller une très bonne chirurgienne ORL à l’hôpital Necker de Paris.

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Voici donc les décisions que nous avons prises et qui nous semble les meilleures :

Athénaïs se fera retirer son canal en France, sûrement à Necker (nous devons avoir un échange d’abord avec cette Orl), ce qui nous était facturé environ 40 000$ aux USA sera pris en charge par la sécurité française.

Ensuite elle ira aux États Unis en juillet 2025, un peu après ces 3 ans et demi, pour avoir une belle oreille comme les autres enfants, nous en profiterons également pour lui faire poser l’implant auditif OSIA 3 là bas.

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Alors beaucoup nous demanderons, mais pourquoi faire la reconstruction là bas et pas ici ? Et pourquoi payer pour l’achat et la mise en place de l’implant alors qu’en France cela est pris en charge ?

Pour la première, nous avons pu rencontrer le Dr Tahiri en avril dernier grâce à l’association Une oreille de cœur/Les Tontons Motards, lors de celle-ci nous avons pu voir en photos les différences visuelles entre la technique française (qui utilise le cartilage des côtes notamment) et la technique du Dr Tahiri (qui utilise une prothèse recouverte d’un lambeau de peau vascularisé du patient), mais surtout nous avons pu avoir des témoignages de familles françaises qui ont fait l’opération et qui ont assisté à d’autres conférences avec des enfants opérés en France, et qui sont unanimes pour dire que le rendu est vraiment moins beau, avec une mauvaise tenue dans le temps.

Et pour la seconde partie, nous décidons de faire poser l’implant sur place, car Athénaïs va déjà devoir subir 2 interventions (le canal en France, et ensuite l’oreille externe aux USA), nous voulons lui en épargner une de plus, et lui rajouter également une nouvelle cicatrice sur le cuir chevelu. Cette partie coûte 15 000$, s’il le faut je fabriquerais plus de bougies pour elle

Mais dans l’ensemble nous pouvons tout de même dire que nous allons pouvoir commencer à lever le pied. Car finalement ce ne sont pas 130 000€ qui vont être nécessaires mais autour de 100 000€.

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A l’heure d’aujourd’hui la cagnotte alentour les 67 000€, d’ici la fin de l’année nous devrions être vers 80 000€ avec tous les marchés de noël prévus où nous vendrons nos bougies et chocolats.

Si nous rajoutons les 3 événements planifiés pour nous l’année prochaine (Puy Canard, repas du Rotary de Saint Gervais, le raid des Amazones) nous devrions être pas très loin de la somme voulue.

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Alors merci à tous de nous soutenir, nous avons été tristes, mais comme toujours nous essayons de faire ressortir que le positif. Nous nous battrons encore et toujours pour que le meilleur lui soit apporté. Et tout cela c’est aussi grâce à vous ! Souriez avec nous et ne versez pas de larme, Athénaïs est une petite fille pleine de joie qui refuserait de voir cette larme couler.

Nous avons juste un nouvel objectif, qui va nous permettre de pouvoir lever le pied et souffler un peu plus après noël